Avaprem - Asociación Valenciana de Padres de Niños Prematuros

Tota la família és un sistema interactiu, on qualsevol succés que ocorre a un dels seus membres repercuteix d'una manera o una altra en tots els membres d'aquest sistema familiar. Totes les famílies experimenten canvis en el seu estat de cicle vital quan els seus membres neixen, creixen, es van de casa, retiren o moren.

El fet de tenir un fill prematur no és un simple canvi després del qual la família es reorganitza amb facilitat. És una situació que va a repercutir sobre el cicle de la vida familiar. L'arribada d'un fill produeix ja de per si mateix una reorganització de les funcions dels diferents membres, el naixement d'un fill amb dificultats requereix alguna cosa mes que una simple adaptació.

Totes les famílies necessiten ajuda en les diferents etapes per les quals va passant el cicle familiar (infància, escolaritat, adolescència i maduresa).

1. INFORMACIÓ SOBRE EL XIQUET PREMATUR

Les famílies necessiten tenir informació sobre el xiquet prematur, la falta d'informació estressa i desconcerta molt, impedint qualsevol canvi cap a una adaptació. El naixement d'un beu prematur és una experiència estresant, els pares es troben immersos en infinitat d'estats emocionals. Per això:

• És aconsellable acudir a grups de suport o organitzacions dedicades a la prevenció, tractament i seguiment del la prematuritat per mitjà d'especialistes. Podem sentir-nos emocionalment i racionalment recolzats.
• Una assistència interdisciplinària atén les necessitats emergents de la família, dotant-la d'estratègies, actituds, maneres..., i així afrontar les diverses situacions que sorgeixin.
• L'optimisme i l'esperança són dos grans motivadors que es poden aprendre. Dins d'un grup sentim que podem fer front als problemes que es presentin.

2. INFORMACIÓ SOBRE EL DIAGNÒSTIC SITUAT EN LA SEVA EVOLUCIÓ FUTURA

Les investigacions demostren que el molt baix pes en néixer és un factor de risc per al desenvolupament cognitiu i neuropsicológic en la infància, depenent de les causes que ho provoquin, una immaduresa neuropsicológica possiblement causada per alguna disfunció cerebral. Pel que fa al desenvolupament cognitiu, sembla que la conseqüència més important té a veure amb la integració d'informació complexa, el raonament lògic i la capacitat per orientar-se en l'espai. Es posa de manifest l'existència de retard en el desenvolupament psicomotor, transtorns del llenguatge, alteracions visoperceptives, dèficits cognitius, fracàs escolar, lateralitat, hiperactivitat.

Per les característiques que presenten és necessari la detecció, intervenció i assessorament familiar per evitar o pal·liar desviacions en el desenvolupament. Els programes d'Atenció primerenca han d'iniciar-se en el període neonatal, de forma individualitzada a través dels especialistes i com coterapeutes els pares. L'educació del nen de baix pes s'ha de dur a terme de forma personalitzada, realitzant un diagnòstic diferencial per no crear en els pares ansietat, inseguretat i pors que els pot portar a una sobreprotecció innecessària, etiquetant a aquesta població.

Quan el diagnòstic i el tractament del nen de baix pes amb dificultats es demora a l'excés una sèrie d'aspectes poden haver-se cronificat ja: pautes de criança errònies, baixa autoestima, sota autoconcept, etc., sent molt complicat reeducar i tractar després els trastorns del desenvolupament que presenten. D'aquí la importància d'intervenir ràpid i amb pautes que fixin un seguiment.

Des del punt de vista de la personalitat, els nens prematurs semblen tenir un temperament més fràgil, sobretot durant el primer any de vida. Això significa que tenen més dificultats per adaptar-se als canvis, són més agitats i i menys regulars en els seus cicles d'activitat i repòs. Des del punt de vista del context social, semblen ser més sensibles als canvis que es produeixen en el seu entorn, semblen tenir també més dificultats per establir relacions amb els altres i, sobretot, per construir una visió positiva sobre si mateixos. que fixin un seguiment.

D'altra banda, alguns dels adults que van ser bebès prematurs es perceben com a persones excepcionalment fortes lloc que, malgrat els desavantatges amb les quals van néixer, han aconseguit superar les dificultats en una societat que posa a la seva disposició una gran quantitat de recursos per a la seva cura i educació.

3. SUPORTS A LA FAMÍLIA

Els aspectes a considerar a l'hora de recolzar són:

• Centrar-se en les qualitats, els aspectes i actituds positius que tinga aqueixa família.
• Parar esment a aquelles anècdotes que comparteixen amb nosaltres.
• Reforçar, valorar i ressaltar aquells aspectes físics i socials de l'ambient que reflectisquen actituds positives.
• Mostrar interès en els hàbits i rutina diària.
• Preguntar per les seues aficions i interessos. Fomentar aquestes aficions i utilitzar-les com a possible tractament per a desenvolupar certes habilitats pot ser beneficiós.
• És molt important el llenguatge que utilitzem quan parlem amb pares.
• Cal concloure sempre destacant una vegada més aquells aspectes positius que els puguen ajudar a resoldre el seu problema.

Actituds recomanables:

• Identificar les nostres emocions.
• Aprendre a manejar la informació.
• Prendre una actitud positiva i involucrar-se en la cura i desenvolupament del seu fill.
• Anar pas a pas, viure al dia.
• Conèixer bé al seu fill.
• Cercar les característiques individuals amb les quals expressa la seua singularitat.
• Abordar les situacions com a parella, deixant que la família s'involucre i recolze.
• Evitar que el xiquet prematur es convertisca en el focus de la vida familiar.
• Intentar organitzar la seua vida quotidiana, personal i familiar dins de la normalitat.
• No evitar amics ni parents.
• Prendre la iniciativa i parlar amb els parents, amics i veí tan aviat com siga possible.
• Comunicar la situació i fets als altres fills de la família. Explicar-los les característiques del seu germà.
• Contestar a les preguntes dels xiquets amb franquesa.
• Recordar que els amics i parents els prendran com a exemple.
• Si se senten avergonyits i incòmodes en parlar del bebè, ells actuaran de la mateixa manera.
• Eixir amb el bebè sense por a la comunicació amb la gent.
• Acostumar-se a comentaris mancats de tacte i discreció que la gent pot fer sense pensar.

4. LA IMPORTÀNCIA DEL PAPER DE LA FAMÍLIA

És fonamental, en el desenvolupament del xiquet prematur, que el sistema familiar, normalment constituït i amb els seus peculiars característiques, s'involucre per a aconseguir objectius desitjables, ja que:

• La família és una comunitat de vida basada en l'amor.
• De la família rep l'home el seu ser i els primers estímuls per al seu desenvolupament.
• Cadascun dels membres de la família és acceptat incondicionalment pel que és (fill, pare, germà...) i no pel que té, o pel que fa , o és capaç de fer.
• La família és un sistema dinàmic d'interrelacions íntimes constants. És una unitat social en la qual l'ambient familiar exerceix una influència contínua sobre els seus membres, i cada membre influeix en la resta.
• La varietat d'experiències viscudes en la llar i la manera de viure-les, no poden donar-se en altres àmbits.
• És un espai per a aconseguir hàbits adequats.
• La família amb una actitud positiva aconsegueix aconseguir objectius desitjables.

Cada persona i cada circumstància de criança són úniques, per açò, les variacions poden anar des de la seguretat total fins a una completa desconfiança en els adults, per part dels xiquets. La qualitat del vincle de la inclinació depèn tant de les característiques del xiquet com de la personalitat de l'adult, però s'atribueix als adults un major pes en la construcció d'un tipus específic de relació amb el beu. Açò es deu als seus majors recursos per a interpretar i guiar la conducta del bebè en una o una altra adreça.

El vincle de la inclinació assenta en el xiquet sentiments de seguretat o inseguretat, que es relacionen amb el tipus de cures rebudes. Partint de les primeres experiències de cura, el xiquet genera expectatives sobre les maneres de relació entre les persones i el grau d'ajuda que pot esperar d'elles. Alguns estudis assenyalen que durant les primeres interaccions amb els seus bebès, les mares de xiquets prematurs detecten pitjor els senyals emesos pel bebè provocant menys vocalitzacions, mirades i somriures que altres mares de bebès nascut a terme. Així que els primers anys és important entendre el llenguatge corporal dels xiquets.

La família suposa per als xiquets el primer context de socialització, el primer lloc en el qual aprenen a interactuar amb la resta. Són els pares els els qui comencen a posar límits en la conducta del xiquet i els qui comencen a pautar les interaccions des dels primers mesos de vida. Les estratègies d'interacció que els xiquets observen i aprenen a casa són les que en principi posen en pràctica quan es troben en altres contextos. Els estils educatius que els pares practiquen estan molt relacionats amb les estratègies d'actuació dels xiquets i amb el seu ajust social en altres ambients.
D'ací la importància del paper de la família per a consolidar un bon desenvolupament social.

5. ESTRATÈGIES PER A ACONSEGUIR UNA MILLOR ATENCIÓ DAVANT NECESSITATS FUTURES

AVAPREM ofereix els següents programes de treball:

• Educació per a la salut
• Pautes de criança
• Assistència en prevenció
• Programa d'atenció a persones amb discapacitat
• Orientació, formació i suport a les famílies de xiquets prematurs
• Programa d'ajuda mútua i autoajuda
• Intervenció
• Atenció psicopedagògica
• Atenció socioeducativa
• Orientació en estratègies: motivació
• Orientació i mapa de recursos

Seria desitjable una prevenció iniciant un diagnòstic inicial, cap a una programació adequada de l'aprenentatge, cap al compliment d'objectius a aconseguir en diferents àrees, mantenir un seguiment procesual.

S'ha de treballar la competència emocional, els pares poden millorar les habilitats emocionals dels xiquets, que el xiquet siga conscient de les seues emocions i les dels altres i aprenga a manejar-les adequadament en les seues interaccions socials.

Creiem que és bé no exercir una pressió excessiva per a fer-li avançar ni una exercització intensa dels seus sentits. Però al mateix temps, naix la seguretat que necessita més estímuls que la resta de bebès. Oferir una estabilitat i un ordre en el seu món diari, és la millor garantia d'èxit per al bon desenvolupament dels xiquets prematurs.

AVAPREM 2009