Avaprem - Asociación Valenciana de Padres de Niños Prematuros

Toda la familia es un sistema interactivo, donde cualquier suceso que ocurre a uno de sus miembros repercute de una manera u otra en todos los miembros de ese sistema familiar. Todas las familias experimentan cambios en su estado de ciclo vital cuando sus miembros nacen, crecen, se van de casa, retiran o mueren.

El hecho de tener un hijo prematuro no es un simple cambio tras el cual la familia se reorganiza con facilidad. Es una situación que va a repercutir sobre el ciclo de la vida familiar. La llegada de un hijo produce ya de por sí una reorganización de las funciones de los distintos miembros, el nacimiento de un hijo con dificultades requiere algo mas que una simple adaptación.

Todas las familias necesitan ayuda en las distintas etapas por las que va pasando el ciclo familiar (infancia, escolaridad, adolescencia y madurez).

1. INFORMACIÓN SOBRE EL NIÑ@ PREMATUR@

Las familias necesitan tener información sobre el niñ@ prematur@, la falta de información estresa y desconcierta mucho, impidiendo cualquier cambio hacia una adaptación. El nacimiento de un bebe prematuro es una experiencia estresante, los padres se encuentran inmersos en sinfín de estados emocionales. Por ello:

• Es aconsejable acudir a grupos de apoyo u organizaciones dedicadas a la prevención, tratamiento y seguimiento del la prematuridad por medio de especialistas. Podemos sentirnos emocionalmente y racionalmente apoyados.
• Una asistencia interdisciplinar atiende las necesidades emergentes de la familia, dotándola de estrategias, actitudes, modos..., y así afrontar las diversas situaciones que surjan.
• El optimismo y la esperanza son dos grandes motivadores que se pueden aprender. Dentro de un grupo sentimos que podemos hacer frente a los problemas que se presenten.

2. INFORMACIÓN SOBRE EL DIAGNÓSTICO SITUADO EN SU EVOLUCIÓN FUTURA

Las investigaciones demuestran que el muy bajo peso al nacer es un factor de riesgo para el desarrollo cognitivo y neuropsicológico en la infancia, dependiendo de las causas que lo provoquen, una inmadurez neuropsicológica posiblemente causada por alguna disfunción cerebral. En lo que respecta al desarrollo cognitivo, parece que la consecuencia más importante tiene que ver con la integración de información compleja, el razonamiento lógico y la capacidad para orientarse en el espacio. Se pone de manifiesto la existencia de retraso en el desarrollo psicomotor, transtornos del lenguaje, alteraciones visoperceptivas, déficits cognitivos, fracaso escolar, lateralidad, hiperactividad.

Por las características que presentan es necesario la detección, intervención y asesoramiento familiar para evitar o paliar desviaciones en el desarrollo. Los programas de Atención temprana deben iniciarse en el periodo neonatal, de forma individualizada a través de los especialistas y como coterapeutas los padres. La educación del niño de bajo peso se debe llevar a cabo de forma personalizada, realizando un diagnóstico diferencial para no crear en los padres ansiedad, inseguridad y miedos que les puede llevar a una sobreprotección innecesaria, etiquetando a esta población.

Cuando el diagnóstico y el tratamiento del niño de bajo peso con dificultades se demora en exceso una serie de aspectos pueden haberse cronificado ya: pautas de crianza erróneas, baja autoestima, bajo autoconcepto, etc., siendo muy complicado reeducar y tratar después los trastornos del desarrollo que presentan. De ahí la importancia de intervenir pronto y con pautas que fijen un seguimiento.

Desde el punto de vista de la personalidad, los niños prematuros parecen tener un temperamento más frágil, sobre todo durante el primer año de vida. Esto significa que tienen más dificultades para adaptarse a los cambios, son más agitados y y menos regulares en sus ciclos de actividad y reposo. Desde el punto de vista del contexto social, parecen ser más sensibles a los cambios que se producen en su entorno, parecen tener también más dificultades para establecer relaciones con los demás y, sobre todo, para construir una visión positiva sobre sí mismos.

Por otra parte, algunos de los adultos que fueron bebés prematuros se perciben como personas excepcionalmente fuertes puesto que, a pesar de las desventajas con las que nacieron, han conseguido superar las dificultades en una sociedad que pone a su disposición una gran cantidad de recursos para su cuidado y educación.

3. APOYOS A LA FAMILIA

Los aspectos a considerar a la hora de apoyar son :

• Centrarse en las cualidades, los aspectos y actitudes positivos que tenga esa familia.
• Prestar atención a aquellas anécdotas que comparten con nosotros.
• Reforzar, valorar y resaltar aquellos aspectos físicos y sociales del ambiente que reflejen actitudes positivas.
• Mostrar interés en los hábitos y rutina diaria.
• Preguntar por sus aficiones e intereses. Fomentar dichas aficiones y utilizarlas como posible tratamiento para desarrollar ciertas habilidades puede ser beneficioso.
• Es muy importante el lenguaje que utilizamos cuando hablamos con padres.
• Hay que concluir siempre destacando una vez más aquellos aspectos positivos que les puedan ayudar a resolver su problema.

Actitudes recomendables:

• Identificar nuestras emociones.
• Aprender a manejar la información.
• Tomar una actitud positiva e involucrarse en el cuidado y desarrollo de su hijo.
• Ir paso a paso, vivir al día.
• Conocer bien a su hij@.
• Buscar las características individuales con las que expresa su singularidad.
• Abordar las situaciones como pareja, dejando que la familia se involucre y apoye.
• Evitar que el niño prematuro se convierta en el foco de la vida familiar.
• Intentar organizar su vida cotidiana, personal y familiar dentro de la normalidad.
• No evitar amigos ni parientes.
• Tomar la iniciativa y hablar con los parientes, amigos y vecino tan pronto como sea posible.
• Comunicar la situación y hechos a los demás hijos de la familia. Explicarles las características de su hermano.
• Contestar a las preguntas de los niños con franqueza.
• Recordar que los amigos y parientes les tomarán como ejemplo.
• Si se sienten avergonzados e incómodos al hablar del bebé, ellos actuarán de la misma manera.
• Salir con el bebé sin miedo a la comunicación con la gente.
• Acostumbrarse a comentarios faltos de tacto y discreción que la gente puede hacer sin pensar.

4. LA IMPORTANCIA DEL PAPEL DE LA FAMILIA

Es fundamental, en el desarrollo del niño prematuro, que el sistema familiar, normalmente constituido y con sus peculiares características, se involucre para alcanzar objetivos deseables, puesto que:

• La familia es una comunidad de vida basada en el amor.
• De la familia recibe el hombre su ser y los primeros estímulos para su desarrollo.
• Cada uno de los miembros de la familia es aceptado incondicionalmente por lo que es (hijo, padre, hermano...) y no por lo que tiene, o por lo que hace , o es capaz de hacer.
• La familia es un sistema dinámico de interrelaciones íntimas constantes. Es una unidad social en la que el ambiente familiar ejerce una influencia continua sobre sus miembros, y cada miembro influye en el resto.
• La variedad de experiencias vividas en el hogar y el modo de vivirlas, no pueden darse en otros ámbitos.
• Es un espacio para conseguir hábitos adecuados.
• La familia con una actitud positiva consigue alcanzar objetivos deseables.

Cada persona y cada circunstancia de crianza son únicas, por ello, las variaciones pueden ir desde la seguridad total hasta una completa desconfianza en los adultos, por parte de los niños. La calidad del vínculo del apego depende tanto de las características del niñ@ como de la personalidad del adulto, pero se atribuye a los adultos un mayor peso en la construcción de un tipo específico de relación con el bebe. Esto se debe a sus mayores recursos para interpretar y guiar la conducta del bebé en una u otra dirección.

El vínculo del apego asienta en el niño sentimientos de seguridad o inseguridad, que se relacionan con el tipo de cuidados recibidos. Partiendo de las primeras experiencias de cuidado, el niño genera expectativas sobre los modos de relación entre las personas y el grado de ayuda que puede esperar de ellas. Algunos estudios señalan que durante las primeras interacciones con sus bebés, las madres de niños prematuros detectan peor las señales emitidas por el bebé provocando menos vocalizaciones, miradas y sonrisas que otras madres de bebés nacido a término. Así que los primeros años es importante entender el lenguaje corporal de los niños.

La familia supone para los niños el primer contexto de socialización, el primer lugar en el que aprenden a interactuar con lo demás. Son los padres los quienes empiezan a poner límites en la conducta del niño y quienes empiezan a pautar las interacciones desde los primeros meses de vida. Las estratégias de interacción que los niños observan y aprenden en casa son las que en principio ponen en práctica cuando se encuentran en otros contextos. Los estilos educativos que los padres practican están muy relacionados con las estratégias de actuación de los niños y con su ajuste social en otros ambientes.
De ahí la importancia del papel de la familia para consolidar un buen desarrollo social.

5. ESTRATEGIAS PARA LOGRAR UNA MEJOR ATENCIÓN ANTE NECESIDADES FUTURAS

AVAPREM ofrece los siguientes programas de trabajo:

• Educación para la salud
• Pautas de crianza
• Asistencia en prevención
• Programa de atención a personas con discapacidad
• Orientación, formación y apoyo a las familias de niñ@s prematur@s
• Programa de ayuda mutua y autoayuda
• Intervención:
• Atención psicopedagógica
• Atención socioeducativa
• Orientación en estrategias: motivación
• Orientación y mapa de recursos

Sería deseable una prevención iniciando un diagnóstico inicial, hacia una programación adecuada del aprendizaje, hacia el cumplimiento de objetivos a alcanzar en diferentes áreas, mantener un seguimiento procesual.

Se debe trabajar la competencia emocional, los padres pueden mejorar las habilidades emocionales de los niños, que el niño sea consciente de sus emociones y las de los demás y aprenda a manejarlas adecuadamente en sus interacciones sociales.

Creemos que es bueno no ejercer una presión excesiva para hacerle avanzar ni una ejercitación intensa de sus sentidos. Pero al mismo tiempo, nace la seguridad que necesita más estímulos que el resto de bebés. Ofrecer una estabilidad y un orden en su mundo diario, es la mejor garantía de éxito para el buen desarrollo de los niñ@s prematur@s.

AVAPREM 2009